Život dětem podporuje sbírku ,„Naděje pro Oliho“ trpícího spinální svalovou atrofií, Cysnews.cz
Malý Oliver trpí spinální svalovou atrofií I. stupně, které ještě donedávna většina dětí do dvou let podlehla. V USA přitom existuje lék, jež dává šanci na život, stojí však v přepočtu přibližně 52 miliónů korun. Přispět na něj teď můžete v charitativní sbírce realizované organizací Život dětem.
„Sbírka Naděje pro Oliho“ má nelehký úkol, musí do srpna vybrat 2 miliony EUR na tzv. genovou terapii, která by malému Oliverovi mohla v léčbě onemocnění výrazně pomoci. Bohužel tuto léčbu mohou podstoupit pouze děti do dvou let a lék je k dispozici zatím jen v USA. U nás v EU se bude schvalovat snad během příštího roku, což už ale Oliver věkově nestihne. Proto jsme spustili sbírku, abychom rodině v jejím úsilí pomohli. Aktuálně máme na kontě 15 924 136 korun,“ říká ředitelka neziskové organizace Život dětem Maria Křepelková.
Přispět lze na transparentní účet:1117771700/5500, VS 8888 nebo DMS ve tvaru: DMS ZIVOTDETEM 30, DMS ZIVOTDETEM 60, DMS ZIVOTDETEM 90 nebo DMS TRV ZIVOTDETEM 30 DMS TRV ZIVOTDETEM 60 a DMS TRV ZIVOTDETEM 90.
Spinální svalová atrofie I. stupně představuje nejtěžší formu tohoto genetického onemocnění a její prognózy jsou opravdu děsivé. Nemocným dětem postupně ochabují všechny svaly, včetně těch, které umožňují polykání a dýchání. Ještě nedávno neexistovala žádná možnost terapie a nemocné děti umíraly do dvou let.
„V USA se však v minulém roce objevila nová naděje pro děti jako, je Oliver. Genová terapie má u nemocných dětí nádherné výsledky – děti, které by jindy byly pouhými “ležáky”, se najednou učí sedět, stát a chodit. Pro všechny, kterých se tato nemoc týká, je to vyloženě zázrak a obrovská naděje,“ doplňuje Maria Křepelková.
Spinální muskulární atrofie (SMA) patři do skupiny dědičných chorob postihujících periferní motorický nerv – tzv. motoneuron. V důsledku tohoto onemocnění jsou oslabeny svaly a postupem doby dochází i k úbytku svalových vláken- tzv. svalovým atrofiím. Toto onemocnění nepostihuje intelekt. SMA patří četností výskytu mezi vzácná onemocnění, ale zároveň se řadí na přední místa příčin úmrtí v časném dětském věku. Léčba onemocnění byla donedávna pouze symptomatická. V současnosti je k dispozici nový lék – Nusinersen, a další potenciální nové léky procházejí klinickými zkouškami. Nemocní potřebují v závislosti na míře onemocnění ke svému životu různé kompenzační pomůcky jako vozíky, speciální sedačky, ortézy apod. a jsou závislí na péči druhé osoby.
